Reakce pacientských organizací na centrální úložiště

"Nemáme nic proti existenci Centrálního úložiště elektronických receptů."

Alena Červenková
SPOLEČNOST "E"
Czech Epilepsy Association, o.s.
www.spolecnost-e.cz

 

"Národní rada osob se zdravotním postižením ČR se nebrání Centrálnímu uložišti elektronických receptů. Tento institut může přinést pacientům zpřístupnění lékového záznamu a tím snad také větší průhlednost při předepisování léků. Domníváme se však, že Centrální úložiště musí být zřízeno ze zákona a zákon zároveň musí stanovit způsob nakládání s daty jednotlivých pacientů a samozřejmě musí být také zajištěno, že tato data nebudou zneužita. Domníváme se, že Centrální uložiště elektronických receptů může ve svém důsledku přinést úspory ve výdeji léků."

Václav Krása
předseda NRZP ČR
Národní rada osob se zdravotním postižením ČR
http://www.nrzp.cz

 

"Česká asociace pro revmatické choroby, o.s., která sdružuje pacientské organizace nejen z oblasti revmatických chorob, ale i dermatologických chorob a v poslední době i pacienty s osteoporózou. Celkem aktivně pracuje v našich pacientských organizacích více jak 5000 pacientů. Koncem minulého roku jsme provedli rychlý průzkum výdeje léků v lékárnách a rovněž jsme sledovali názory našich pacientů na výdej a hospodaření s léky. Současně se aktivně účastníme spolupráce se SÚKL ve snaze přesně pochopit záměry a funkci nových opatření a doporučení. Jménem našich pacientů mohu prohlásit, že plně podporujeme kroky SÚKL k vybudování tzv. Centrálního úložiště. Jsme přesvědčeni o jeho potřebě a všechny námitky považujeme za neopodstatněné a brzdící rozvoj dobrého a bezpečného hospodaření s léky. Nesouhlasíme s tím, aby za naše pacienty mluvil nám neznámý Svaz pacientů jehož nejsme členy."

Karel Vedral,
prezident CARD, o.s. 11.3.2010
http://www.card-cz.org/

 

"Hezký den, děkujeme za zájem, ale je mi líto - nepovažujeme se za pacientskou organizaci v pravém slova smyslu, necítím tedy potřebu se k věci nějak významně vyjadřovat. Pomáháme pacientům a klientům s poruchami příjmu potravy, ostatně tak, jako každá jiná organizace našeho druhu."

PhDr. Ing. Jana Sladká Ševčíková
předsedkyně Rady sdružení a ředitelka
Občanské sdružení Anabell
http://www.anabell.cz

 

"Dovolujeme si reagovat na Vaši výzvu ohledně Centrálního úložiště receptů. Myslíme si, že pokud budou ochráněna osobní data pacientů dle zákona a bude tak i s daty nakládáno, jde pro pacienty o prospěšný počin. Budou mít přehled o svém lékovém záznamu a pomůže to zprůhlednit předepisování léků. Jakákoliv pomoc pro naše členy, naše chronické pacienty, je vítána. A pokud to přispěje k ušetření prostředků ve výdeji léků a to bude mít následně pozitivní dopad pro financování léčby chronických pacientů nejen s epilepsií, rozhodně se tomuto projektu nebráníme, ba naopak jej můžeme podpořit."

MgA.Ivan Holeček
předseda
Občanské sdružení EPI-RODINA
www.er-sme.cz

 

"Hezké odpoledne. Jsem vcelku pokrokový lékárník a proti úložišti nic nemám. Nemám ani nic proti shromažďování osobních dat, je-li vše řádně elektronicky zajištěno. Výdej pseudoefedrinu funguje bez problémů na občanku, ale zas takový nenahraditelný lék to není, aby nemohl být vázán na recept a chráněno tak jeho zneužívání. Takže za Společnost pro pomoc při Huntingtonově chorobě jsme za výdej pseudoefedrinu pouze na recept, aby toto bylo zakotveno v zákonu o návykových látkách a proti centrálnímu úložišti, budou-li fungovat elektronické recepty, tak jak mají, čili budou-li lékaři spolupracovat, nic nemáme. Zatím je to předčasné."

PharmDr. Zdeňka Vondráčková
předsedkyně Společnosti pro pomoc při Huntingtonově chorobě
http://www.huntington.cz/

 

"Rád bych vyjádřil názor Českého svazu hemofiliků. I naše léky, které jsou vyráběny především z krve, jsou nějakým způsobem evidovány, samozřejmě i centrálně. Myslíme si, že je to správné, neboť výrazná nadspotřeba u jednotlivce může včas signalizovat zneužívání těchto drahých preparátů. A to platí i pro ostaní léky. Jejich zneužívání stojí náš systém obrovské peníze, působí škody na zdraví a má i další nedozírné následky pro celou společnost. Proto považujeme Centrální úložiště za prospěšné."

František Vondryska
předseda Českého svazu hemofiliků
http://www.hemofilici.cz

 

"Jsme pacientská organizace sdružující lidi, kteří musí ze zdravotních důvodů dodržovat bezlepkovou dietu. Protože bohužel na celiakii neexistuje žádný jiný lék, než bezlepková dieta, tak se nás novela zákona nebude dotýkat. Můžeme tedy mít na danou problematiku jenom obecný názor a ten je, že navrhované opatření by mělo význam. Pokud vezmeme v potaz, že pacienti s celiakií nemají ze zdravotního pojištění hrazen vůbec žádný lék, ani nemají příspěvek na dietu, kterou si musí zcela hradit ze svých prostředků, pak jakékoliv zneužívání léků považujeme za trestuhodné."

Jitka Dlabalová
jednatelka Společnosti pro bezlepkovou dietu
http://celiak.cz/

 

"Já si myslím, že je to velice užitečná věc. Už jenom z toho důvodu propojení lékařů mezi sebou. Vzhledem k tomu, že jsem alergická na léky pro mě je velice důležité aby se rychle dostali k informacím než mi něco podají. A také dlouhodobě užívám léky pro které bych si mohla zajít rovnou do lékárny aniž bych musela k lékaři. Je tam plno jiných věcí které bych využila."   

Tuřínová Hedvika
Revma liga v ČR
http://www.revma.cz/liga/

 

"Svaz diabetiků ČR nemá nic proti Centrálnímu úložišti elektronických receptů, budou-li data ošetřena proti zneužití. Souhlasíme s tím, že Svaz pacientů ne vždy vyjadřuje názor naší organizace."

Ing. Vladimír Horák
http://www.diabetes.cz/

"Problematiku Projektu centrálního úložiště dat jako pacientská organizace velmi pozorně sledujeme. Po diskusi mezi členy výkonného výboru našeho sdružení jsme dospěli k názoru, že jako nepřímí účastníci celého procesu nemáme v tuto chvíli k dispozici natolik komplexní informace, abychom mohli zaujmout zásadní stanovisko. Projekt Centrálního úložiště dat je jistě velmi dobrá myšlenka, nicméně je nutné, aby byly striktně dodrženy všechny zákonné požadavky na ochranu osobních dat."

Zuzana Toufarová
http://www.mnohocetnymyelom.cz

 

Vyjádření  Mgr. Michaely Blažkové předsedkyně Občanského sdružení pacientů s IBD najdete zde.